كتبت كارين اليان في صحيفة النهار:
حلم مريم (8 سنوات) أن تصبح طبيبة لأمراض الكبد لتعالج الأطفال الذين يعانون مثل حالتها حتى لا يواجهوا الصعوبات والعذابات التي تتعرض لها. يرافق الألم مريم من طفولتها، من اللحظة التي ولدت فيها لكونها تعاني مشكلة جينية نادرة تصيب الكبد مع ما ينتج من ذلك من مشاكل عديدة في النمو وفي الصحة.
لمريم جسم طفلة صغيرة، لكونها تعاني تأخيراً في النمو، لكن لها نضج راشد وذكاؤه، كما توضح والدتها باكيةً فيما تأمل أن ياتي اليوم الذي تصبح فيه طفلتها قادرة على اللعب والاستمتاع بالحياة كغيرها من الأطفال.
بدأت رحلة مريم مع العذاب من اللحظة التي ولدت فيها حيث وضعت أولاً في الحاضنة ثم أظهرت الفحوص التي أجريت لها تدريجاً وجود خلل في أنزيمات الكبد وهي في سن 4 أشهر.
تبين عندها أنها تعاني مرضاً نادراً في الكبد. غالباً ما عانت بصمت فنادراً ما تشكو بحسب ما توضحه والدتها زهرة بأسى. ومن نحو 3 سنوات أجريت لها عملية زرع كبد بعدما تبرع لها والدها بقسم من الكبد.
لكن لم تنته عذابات مريم هنا، إذ كانت سابقاً تعاني من نقص الطاقة وتضطر إلى الاستلقاء في معظم الأوقات عادت وظهرت لديها أعراض إضافية.
فزادت إفرازات الكبد إلى الخارج ولم يجدِ حتى استعمال القسطرة لإخراجها. مع ازدياد الوضع سوءاً.
بشكل أصبحت فيه حياة مريم مهددة بدا واضحاً للأطباء أن الحل الوحيد هو في جراحة جديدة لزرع الكبد فيما تنتظر مريم في سريرها في مستشفى الرسول الأعظم منذ ما يقارب الشهر معجزة تخلّصها من هذه المعاناة التي رافقتها دوماً.
“المتبرع هو احد الأقارب وقد أجرى كافة الفحوص اللازمة بانتظار تأمين المبلغ المتوجب لإجراء الجراحة. فتصل كلفة الجراحة إلى 50 ألف دولار اميركي لكن كان من الممكن خفض الكلفة إلى 30 الفاً بالتواصل مع الأطباء. نحن بانتظار تأمين المبلغ حتى تتمكن طفلتي من متابعة حياتها الطبيعية كأي طفلة اخرى في مثل سنها”.
لا يتخطى وزن مريم اليوم الـ17 كيلوغراماً رغم سنّها. فالمرض الذي تعانيه يؤثر على نموها الطبيعي وتسبب في تأخيره لديها.
لكنها تمتع بذكاء حاد بحسب ما توضحه والدتها مشيرةً إلى نضجها المبكر. وعلى الرغم من صلابة مريم وقدرتها المميزة على مواجهة التحديات سمعت والدتها وللمرة الاولى، من بضعة أيام طفلتها وهي تقول لها ما اخترق قلبها كالسكين حين قالت لها:” تعبت كثيراً وأريد أن أموت حتى ينتهي عذابي”.
بدت هذه العبارة أكثر قسوة من كل ما مرت به عندما شعرت بضعف ابنتها وعجزها عن التحمل أكثر بعد كل ما تعرضت له طوال السنوات الثماني الماضية.
فمريم لم تذق يوماً حلاوة الحياة كما بالنسبة إلى غيرها من الاطفال وهي تلعب ضمن حدود معينة ولفترة محدودة لأن المجهود الإضافي يتعبها. حتى أنها تشعر بالتعب، بحسب والدتها أثناء الأكل فأي مجهود إضافي يرهقها فيبدو النقص في الطاقة واضحاً عليها.
تعشق مريم المدرسة وتحلم بالذهاب إليها يوماً كباقي الاطفال، بحسب والدتها، على الرغم من أنها لم تذهب إليها إلا مرة واحدة ولأسبوع واحد. فلم يكن ممكناً أن تستمر بالذهاب إلى المدرسة لكونها تعاني ضعفاً في المناعة وتعتبر عرضة للإصابة بأية أمراض أو فيروسات يمكن أن تتعرض لها فتتطور لديها بشكل يمكن ان يصبح خطيراً.
حتى أن الوضع أسوا بعد اليوم وهي تتناول الأدوية المخفضة للمناعة تحضيراً للجراحة التي ستجرى لها وحتى يتقبل جسمها العضو الذي سيزرع لها. “لم أعلم مريم شيئاً وعلى الرغم ذلك تكتب وهواياتها الرسم.
فهي تشاهد الفيديوات في اليوتيوب وتتعلّم منها حتى أصبحت تبرع في أمور كثيرة لم تتعلّم في المدرسة. وهي تطلب دائماً ان أحضر لها معلّمة إلى المنزل وتتعلم القراءة والكتابة كالأطفال الباقين لكن وضعها الصحي ودخولها باستمرار إلى المستشفى يمنع ذلك”.
ليس سهلاً على أم أن ترى اليأس في عيني ابنتها أو أن تسمع عبارات تعبّر عن ألمها. لذلك تأمل والدة مريم اليوم بأن تنتهي عذابات مريم التي تمتد من سنوات بعد إجراء هذه الجراحة وتأمين المبلغ اللازم لها.
قد يكون المسار صعباً لكنه لن يكون اكثر صعوبة مما سبق أن مرّت به حتى اليوم ابنة الثماني سنوات التي تتساءل باستمرار عن سبب ولادتها وهي تعاني كل هذه المشاكل التي لا حل لها وتطرح على والدتها اسئلة لا جواب لها.
للتبرع يرجى الاتصال على الرقم: 03754709
المصدر : النهار
Online News 
يجب عليك تسجيل الدخول لكتابة تعليق.